pAltijd al vroeg ik me af of ik orgaandonor zou worden of niet. Ik twijfelde eraan en schaamde me daarvoor. Want wat kon er nou “fout” zijn aan het doneren van organen na je dood? Aan het helpen van mensen die lang wachtten op een nieuw orgaan, zodat hun leven (weer) normaal zou worden? Ik begreep mijn eigen twijfel niet. 

Symposium in 2002

In 2002 kreeg ik van het toenmalig Forum Gezondheidszorg de opdracht tot verslaglegging van hun symposium Orgaantransplantatie en Zielsaspecten – Wat gebeurt er wezenlijk?  ter gelegenheid van hun tienjarig bestaan. Dat was voor mij een gouden kans om meer over het onderwerp te weten te komen. En dát gebeurde!

Dood of hersendood? That’s the question!

Mijn verbazing over wat ik daar allemaal hoorde, was groot. Nooit eerder gehoorde termen zoals “dood” of “hersendood” en wat het verschil daartussen is, passeerden de revue. Ongelooflijk vond ik het, dat in verschillende landen verschillende toetsen worden gebruikt om te bepalen of iemand hersendood is of niet. Geen idee had ik ervan dat getransplanteerden levenslang medicatie moeten gebruiken om afstoting van hun nieuw verkregen orgaan tegen te gaan. En dat die medicatie vaak zeer negatieve effecten op hun gezondheid heeft, zelfs kankerverwekkend kan zijn, deed me bijna achterover slaan van ongeloof. Het waren aspecten aan orgaandonatie die onder de pet gehouden werden, uit angst dat mensen geen orgaandonor meer zouden willen zijn. En dat terwijl de wachtlijsten groeiden en groeiden. 

Stichting Bezinning Orgaandonatie

Ik werd gevraagd bestuurslid te worden van de toen nog zeer actieve Stichting Bezinning Orgaandonatie. Dat deed ik en vandaaruit besloot ik mijn eigen plan te trekken om een goed onderbouwde mening te kunnen vormen. Door de stichting had ik toegang tot mensen die mij meer konden vertellen en ik benaderde onder andere Erwin Kompanje (medisch ethicus), Pim van Lommel (cardioloog en latere auteur van de bestseller Eindeloos bewustzijn), Bart van der Lugt (gynaecoloog) en Els Driessen (juriste) die mij hun verrassend verschillende meningen en uitleg gaven. Ook ervaringsdeskundigen vertelden mij hun verhaal. Een nabestaande van een jonge vrouw, voor wie het wachten te lang had geduurd; zij was uiteindelijk bezweken aan haar longziekte. Via haar man kwam ik op het spoor van Harry Heyermans (longarts), die mij ook wel te woord wilde staan. Vervolgens interviewde ik een jonge man die dolblij was met zijn nieuwe longen waardoor een wereld voor hem was opengegaan, de verdrietige vader van een overleden orgaandonor, de moeder van een hartgetransplanteerde zoon en de dochter van een “hersendode” die niet hersendood bleek te zijn.  De zeer uiteenlopende interviews werden in 2005 gebundeld in De hele waarheid en uitgegeven door De Papieren Tijger.

De tweede bundel

Maar de kous was nog niet af. Het boek was vers van de pers toen ik werd ik gebeld door een jonge man die een nieuwe nier had gekregen. Voor hem was daarmee de hel op aarde  begonnen. Hij was zeer boos over mijn ‘te positieve benadering” van het onderwerp. Ook hij wilde zijn verhaal vertellen. Ik interviewde hem en dit stuk verscheen in NRC, waar het veel stof deed opwaaien. Patiënten op de wachtlijsten reageerden fel, opnieuw uit angst dat zijn verhaal mensen zou afschrikken zich als orgaandonor op te geven. 

In 2009 viel op een zonnige zaterdag, geheel onverwachts, een rouwkaart in mijn brievenbus. Edith Goossens, zelfstandig onderneemster en gewaardeerd concollega was overleden aan een hersenbloeding. Wat was ik onder de indruk. Zij was pas 42 jaar.

Ik belde haar man om hem te condoleren en hij vertelde dat haar organen waren gedoneerd. Zij droeg al sinds jaar en dag een donorcodicil en aan haar laatste wens had hij gehoor gegeven. Maar dat was een hartverscheurende beslissing. Ik mocht langskomen; hij wilde mij graag zijn verhaal vertellen. 

Dat werd de start voor mijn tweede interviewbundel: Kop uit het zand met ook daarin zeer uiteenlopende verhalen. Sommige nabestaanden berustend ‘tevreden” en andere verbitterd en voor het leven getekend. Zij waren het absoluut niet eens met de gang van zaken. Nierpatienten die wel vier keer een nieuwe nier nodig hadden, omdat de eerder getransplanteerde nieren waren afgestoten. Altruïstische donoren die een een nier bij leven schonken en verhalen over levertransplantaties. Maar ook het interview met Ernst van Heurn (transplantatiechirurg), Andries Hoitsma (nefroloog), Marion Siebelink (donatiefunctionaris met als specialiteit “kinderen”) en Axel Rahmel (toenmalig medisch directeur van Stichting Eurotransplant International). Axel legde mij uit dat “nummer 1 staan op de wachtlijst” lariekoek is en dat een computer door middel van ranking uitmaakt wie voor welk vrijgekomen orgaan in aanmerking komt. Uitgeverij Papieren Tijger bundelde ook deze interviews en bracht ze op de markt onder de naam Kop uit het zand.

De twijfel ebde weg

Ieder verhaal, zowel van de geïnterviewden in het eerste als in het tweede boek, zette mij op een ander been. Het kwam voor dat ik in één week besloot nooit of te nimmer orgaandonor te willen zijn én meteen na een interview op zoek ging naar mijn bloedgroep omdat het verhaal dat ik net gehoord had, zo schrijnend was. Alle verhalen samen hebben mij naar een afgewogen beslissing geleid, die ik overigens vóór me houd. Zodat ook jij je eigen besluit kunt nemen, zonder enige beïnvloeding van mij. 

Geen bezwaar of geen zin om na te denken?

Sinds kort hoef je niet meer te laten weten of je orgaandonor wil zijn. Want als je niets laat horen, bén je dat gewoon. Je hebt dan “geen bezwaar”. Dat laat jij toch niet gebeuren? Jij wil toch zeker ook zelf beslissen wat er met je lijf gebeurt “na je dood”? 

Neem de beslissing die goed voelt voor jou. Laat je grondig informeren, lees erover, praat erover. 

Mijn beide bundels zijn nog steeds verkrijgbaar. Ze kosten 15 euro per stuk en zijn onder andere te bestellen bij Bol.com. Je kunt ze ook rechtstreeks bij mij bestellen. Ik neem dan de verzendkosten voor mijn rekening, zo lang de voorraad nog strekt. 

Ik wens ook jou een zoektocht die alle twijfel bij je wegneemt.